Добровольцы против болезни: как становятся донорами костного мозга

О донорстве крови известно многим, только в прошлом году в пунктах переливания побывали больше миллиона жителей России. Доноры костного мозга — категория гораздо более редкая. Они спасают пациентов с онкологией и другими тяжелыми болезнями крови.

Чем это донорство отличается от традиционного? Какие мифы существуют вокруг него? И почему их не стоит бояться? Об этом mos.ru рассказали организатор и герои фотовыставки «Знакомьтесь: доноры костного мозга».

Решение для неравнодушных

До конца октября на одной из аллей сада имени Баумана можно увидеть фотовыставку «Знакомьтесь: доноры костного мозга». Она посвящена волонтерам, которые вошли в Национальный регистр доноров костного мозга (РДКМ) имени Васи Перевощикова и готовы спасти жизнь другого человека.

Одна из участниц фотовыставки — студентка Диана Товмасян полгода назад вошла в национальный регистр и стала потенциальным донором костного мозга. Девушка состоит в рядах волонтеров проекта «Город героев Москва» проектного офиса «Молодежь Москвы», который курирует столичный Комитет общественных связей и молодежной политики и уже несколько раз сдавала кровь во время различных акций.

«Мы собрались с нашими активистами и вступили в регистр. Сначала было страшно, мы не знали, как это будет происходить. Съездили в лабораторию, сдали кровь из вены, специалисты выделили генетический код, внесли его в базу. После этого я получила подтверждение, что я нахожусь в регистре. Это был мой шаг, чтобы сделать доброе дело», — рассказывает Диана Товмасян.

Теперь всем, кто задумывается о том же, она советует не бояться, не пугаться термина «костный мозг», в котором на самом деле нет ничего страшного.

Еще один активист проекта и волонтер Андрей Миронов решил присоединиться к регистру 1,5 года назад, после того как его отец заболел онкологией. «Я подумал, что людям обязательно надо помочь, потому что есть такие виды рака, которые лечатся только пересадкой костного мозга. Я увидел, насколько это сложно и тяжело близким, и подумал, что можно хотя бы попытаться облегчить их судьбу», — говорит он.

Генетического двойника для него пока не нашли, но среди его знакомых такие случаи уже бывали. «Ничего критического в самой процедуре нет, а благодаря донорству можно спасти чью-то жизнь», — отмечает Андрей Миронов.

По словам координатора акций благотворительного фонда «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова» Людмилы Гераниной, сегодня одна из важнейших задач — привлечь максимальное количество людей.

Для этого сотрудники фонда занимаются просветительской деятельностью: читают онлайн- и офлайн-лекции, рассказывают о донорстве на городских мероприятиях, в вузах, на предприятиях, привлекают лидеров общественного мнения и даже выступают со стендапами. За четыре года команда фонда сделала потенциальными донорами около 70 тысяч человек, а процедуру донации прошли уже больше 70 из них.

«Мы работаем с людьми разного возраста. Если говорить о молодом поколении, то, когда они придут за советом о донорстве к родителям, те просто их не поймут и не поддержат. Поэтому мы стараемся просвещать всех. Люди, которые по состоянию здоровья не могут сами быть в регистре, помогают нам доносить информацию», — рассказывает Людмила Геранина.

С 2020 года фонд сотрудничает с волонтерским проектом «Город героев Москва». Фонд создал и реализует проект «Безопасный рекрутинг» о легком и безопасном способе вступления в донорский регистр. В прошлом году он выиграл грант «Москва — добрый город» столичного Департамента труда и социальной защиты населения. 

Благодаря финансовой поддержке у проекта появилась реклама. По словам Людмилы Гераниной, городской грант влияет и на его имидж. «Когда мы говорим, что у нас есть грант Москвы, к нам больше доверия», — говорит она.

Что такое костный мозг

По словам эксперта, одна из сложностей состоит в том, что некоторых людей может пугать даже само понятие «донорство костного мозга». Многие считают, что костный мозг находится в позвоночнике. Однако на самом деле там расположен спинной мозг — орган центральной нервной системы, состоящий из нейронов. Тогда как костный мозг находится внутри костей и отвечает за кроветворение, рассказывает Людмила Геранина. Она уже несколько лет читает лекции, где объясняет все нюансы этой процедуры.

Пересадка клеток костного мозга может быть жизненно необходима пациентам, чьи заболевания не позволяют организму самому производить здоровую кровь. Врачи могут заменить дефектные клетки, взяв их у здорового донора, — и у пациента сформируется новая иммунная система.

Чаще всего трансплантация нужна для лечения рака — лейкемии и лимфомы. Кроме того, процедура может потребоваться при тяжелых анемиях, иммунодефицитных и генетических заболеваниях.

Кто может стать донором

Подобрать донора костного мозга намного сложнее, чем донора крови. Его клетки должны совпадать с клетками пациента на генетическом уровне. Врачам приходится искать «генетических близнецов» в специальном регистре.

«Наша ДНК очень большая, одни наборы генов отвечают за цвет глаз, другие — за цвет волос, а есть набор, отвечающий за тканевую совместимость. Чтобы ткань одного человека смогла прижиться у другого, нужно, чтобы этот кусочек генетического кода совпал. Такие “генетические близнецы” встречаются в среднем один раз на 10 тысяч человек», — объясняет Людмила Геранина.

В России создан Национальный регистр доноров костного мозга, присоединиться к которому могут все желающие в возрасте от 18 до 45 лет. Важно, чтобы у донора не было хронических и инфекционных заболеваний, полный их список можно найти по ссылке. В основном они совпадают с противопоказаниями при сдаче крови.

Сегодня в базе состоит около 200 тысяч человек. Благодаря активной просветительской работе за последние четыре года их количество удвоилось. Все эти люди — потенциальные доноры, среди которых ищут «генетических близнецов» пациентов. Донорами они станут лишь в случае совпадения нужного участка ДНК.

«В регистре доноров костного мозга должно быть много людей, потому что совпадения бывают редко. Нам нужны мотивированные, осознанные доноры, которые не передумают со временем. Чтобы выделить генетический код человека и занести его в базу, тратятся немалые деньги. Поэтому прежде чем решиться на такой шаг, необходимо хорошо изучить информацию, обдумать, посоветоваться с близкими. Важно понимать, что к процедуре допускаются только люди, здоровью которых это никак не угрожает. Это всегда добровольно, анонимно и безвозмездно», — отмечает Людмила Геранина.

Как попасть в Национальный регистр

По словам Людмилы Гераниной, чтобы помочь всем нуждающимся в трансплантации костного мозга, в регистре доноров должно быть около 500 тысяч человек, а лучше — еще больше. Попасть туда достаточно просто — существует два способа.

Первый — обратиться на станцию переливания крови или в один из коммерческих медицинских центров, сети которых присоединились к проекту. Их список можно найти здесь. В них потребуется заполнить анкету, согласие на обработку персональных данных и сдать небольшую пробирку с кровью. Ее направят на типирование — исследование набора генов, отвечающих за тканевую совместимость. Все процедуры проводят бесплатно. Через три — шесть месяцев потенциальный донор получит письмо о включении в регистр.

Второй способ не требует сдачи крови. На сайте РДКМ можно заказать письмо с бесплатным комплектом для сбора буккального эпителия — ткани за внутренней стороной щеки. В ближайшее почтовое отделение придет конверт с анкетой, двумя палочками, инструкцией и конвертом для обратного письма. Образец ткани также отправится в лабораторию, и после его анализа придет ответ.

Все, кто попал в регистр, остаются в нем до 55 лет. При этом важно вовремя сообщать об изменениях в личных данных или в состоянии здоровья.

«Кому-то никогда не позвонят. Но если среди больных раком крови окажется “генетический близнец”, важно будет вовремя прийти ему на помощь», — отмечает Людмила Геранина.

Когда случается совпадение, донор проходит полный медицинский чекап: высококвалифицированные врачи собирают максимальное количество информации о его здоровье. Если выясняется, что у донора начинает развиваться заболевание, о котором он еще не знает, его не допустят до донации.

Если же все в порядке, донору предлагают выбрать один из двух видов процедуры. Первый — забор клеток через прокол тазовой кости, где находится одна из самых больших концентраций костного мозга. Второй способ похож на донорство крови. В течение четырех дней человек принимает препарат, который «выгоняет» кроветворные клетки из костей. На пятый день кровь забирают из одной руки, возвращая в другую, а между ними стоит аппарат, который отфильтровывает необходимые клетки.

При этом строго соблюдается правило анонимности. Пациент и донор могут познакомиться только через два года после донации: этот период специалисты считают безопасным для физического и психологического состояния обеих сторон.

«При желании люди могут общаться с помощью медиков: пациент передает письмо через своего лечащего врача, тот отправляет его врачу, занимающемуся регистром, а он — непосредственно донору», — рассказывает Людмила Геранина.