Социальная фотовыставка «Мир глазами «редких» детей» – события на сайте «Московские Сезоны»
Событие завершено
0+
1 – 10 марта

Социальная фотовыставка «Мир глазами «редких» детей»

1 марта 2019 года в Парадном вестибюле Оружейной палаты Московского Кремля открывается социальная фотовыставка «Мир глазами «редкого» ребенка». Событие приурочено к Международному Дню редких заболеваний (Rare Disease Day), который традиционно отмечается в последний день февраля. В 2019 году мероприятия, посвященные привлечению внимания к проблемам орфанных болезней и «редких» пациентов пройдут в 85 странах мира. Выставка организована по инициативе Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (НАО)» при поддержке Министерства культуры РФ.

В экспозиции «Мир глазами «редкого» ребенка» представлены фотопортреты детей с диагнозом НАО. Автор портретов, фотограф Евгений Дробышев, надеется, что выставка найдет у посетителей эмоциональный отклик: «Люди, к сожалению, очень мало знают о редких болезнях, в том числе и о наследственном ангионевротическом отеке (НАО). Мне хочется, чтобы те, кто придет на выставку, задумались о том, как непросто живется таким красивым, обаятельным мальчикам и девочкам».

На выставке будут также представлены любительские фотографии, сделанные детьми с диагнозом НАО и их родителями. На этих снимках посетители увидят, из чего складывается повседневная жизнь ребят. Вид из окна, комната, личные вещи – тот привычный, но не всегда простой мир, каким видят его «редкие» дети.

Наследственный ангионевротический отек (НАО) входит в перечень орфанных заболеваний (этим термином принято называть группу болезней, встречающихся не чаще одного случая на 10 тысяч населения). НАО – это редкое (1 заболевший на 100 тысяч населения) и сложно диагностируемое заболевание, проявляющееся отеками различных частей тела, которые возникают из-за генетического сбоя в организме. При соблюдении определенных условий и наличии современных препаратов пациенты могут жить полноценной жизнью, однако пока далеко не все нуждающиеся получают необходимые лекарства в достаточном количестве.

1 марта 2019 года в Парадном вестибюле Оружейной палаты Московского Кремля открывается социальная фотовыставка «Мир глазами «редкого» ребенка». Событие приурочено к Международному Дню редких заболеваний (Rare Disease Day), который традиционно отмечается в последний день февраля. В 2019 году мероприятия, посвященные привлечению внимания к проблемам орфанных болезней и «редких» пациентов пройдут в 85 странах мира. Выставка организована по инициативе Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (НАО)» при поддержке Министерства культуры РФ.

В экспозиции «Мир глазами «редкого» ребенка» представлены фотопортреты детей с диагнозом НАО. Автор портретов, фотограф Евгений Дробышев, надеется, что выставка найдет у посетителей эмоциональный отклик: «Люди, к сожалению, очень мало знают о редких болезнях, в том числе и о наследственном ангионевротическом отеке (НАО). Мне хочется, чтобы те, кто придет на выставку, задумались о том, как непросто живется таким красивым, обаятельным мальчикам и девочкам».

На выставке будут также представлены любительские фотографии, сделанные детьми с диагнозом НАО и их родителями. На этих снимках посетители увидят, из чего складывается повседневная жизнь ребят. Вид из окна, комната, личные вещи – тот привычный, но не всегда простой мир, каким видят его «редкие» дети.

Наследственный ангионевротический отек (НАО) входит в перечень орфанных заболеваний (этим термином принято называть группу болезней, встречающихся не чаще одного случая на 10 тысяч населения). НАО – это редкое (1 заболевший на 100 тысяч населения) и сложно диагностируемое заболевание, проявляющееся отеками различных частей тела, которые возникают из-за генетического сбоя в организме. При соблюдении определенных условий и наличии современных препаратов пациенты могут жить полноценной жизнью, однако пока далеко не все нуждающиеся получают необходимые лекарства в достаточном количестве.

Афиша
2 марта
10:00
3 марта
10:00
4 марта
10:00
5 марта
10:00
6 марта
10:00
8 марта
10:00
9 марта
10:00
10 марта
10:00
Поделиться
Поделиться
собаки

Знаменитые бронзовые «охранники» Москвы

парки

Остались зимовать: где покормить белок и птиц в холодное время года

Оставаясь на сайте «Московских сезонов», вы соглашаетесь на использование файлов сookie на вашем устройстве. Они обеспечивают эффективную работу сайта и помогают нам делиться с вами наиболее интересной и актуальной для вас информацией. Вы можете изменить настройки сookie или отключить их в любое время. Подробнее о файлах cookie.
Accept ccokies